Riksdagsledamoten Ulrika Westerlund, 52, kämpar för att få upp endometrios på den politiska dagordningen.
Själv var hon nära att dö – efter 15 år av smärtor.
– Jag var en timme från att dö av inre blödningar då jag normaliserat smärtan, säger Ulrika Westerlund (MP). 250 000 kvinnor i Sverige beräknas ha endometrios. Sjukdomen skonar ingen. Den finns bland alla samhällsgrupper och drabbar rik som fattig.
Riksdagsledamoten Ulrika Westerlund är en av alla som bär på den obotliga sjukdomen. Hon skrattar till när hon berättar om timmarna som höll på att kosta henne livet. – Ja, men det var ju en sån horribel situation. Smärtorna jag kände var ju ungefär samma som jag hade varit med om tidigare. Lite värre, men ungefär samma.
Hon opererades akut under en semesterresa i New York 2002.
Som gravid i ungefär tionde veckan började hon känna svåra smärtor igen. En liknande smärta hon redan som 14-åring första gången försökte söka hjälp för. Då förgäves.
Men nu var inte endometriosen orsaken.
– Nu kom det sig av ett brustet utomkvedshavandeskap, säger Ulrika Westerlund. Det visste hon inte då, när hon låg i fosterställning hemma hos en kompis i New York.
– Jag kunde inte röra mig för att det gjorde så ont. Till slut lyckades jag få min kompis att komma dit och hjälpa mig, men inte ens i den situationen förstod jag att det var något jätteallvarligt.
Över 15 år av obehandlade endometriossmärtor hade gjort henne van.
– Det som till slut fick oss att reagera var när jag tappade känseln i armar och ben efter några timmar. Kroppen hade dragit tillbaka blod från extremiteterna för att bevara vitala organ. ”Bara vänja dig”
På sjukhuset i New York opererades hon akut. Äggledaren hade spruckit och enligt läkarna var hon bara en timme från att förblöda.
– Min poäng med historien är att jag ignorerade smärtorna, eftersom jag under så lång tid bara fått höra att ”det är så här det ska vara” eller ”det är helt normalt”.
Som 15-åring fick hon höra, av en läkare, att smärtan hon kände skulle vara där.
– När jag första gången sökte hjälp så var det en läkare som bad mig beskriva smärtorna och när jag gjort det sa hon: ’Ja, alla har det så, jag har också jätteont. Det är bara att vänja dig vid det’.
Det var först i samband med operationen i USA som endometrios ens kom på tal för Ulrika Westerlund. Trots att hon sökt vård sedan tonåren hade hjälpen uteblivit.
– Läkarna i New York öppnade upp min mage och såg endometrioshärdar överallt, och när jag vaknade så bara sa de: ’ja, du har ju endometrios, men det vet du säkert om’. Men jag hade ingen aning om det. Både under sin tid som förbundsordförande för RFSL och som riksdagsledamot har hon arbetat aktivt med att få upp endometrios på dagordningen, bland annat genom att skriva artiklar i Ottar och genom motioner. Men det är inte lätt.
– Vi har ordnat seminarier här i riksdagen tillsammans med Endometriosföreningen där läkare kommit och föreläst, och vi har haft gäster på länk från Tyskland då man berättat om vården där, men intresset är ganska lågt och konkurrensen är stenhård. Det är några få ledamöter som kommer, säger Ulrika Westerlund.
Något hon vill lyfta själv är vikten av ett kvalitetsregister för endometriosvården, kontinuerlig uppföljning av riktlinjerna samt problemet med att vissa läkemedel för endometrios inte ingår i högkostnadsskyddet.
Betalar sin medicin själv
Hon själv använder ett hormonpreparat som heter Endovelle.
– Jag får betala det själv, vilket är runt 500 kronor i månaden, tidigare var det ungefär 1 000 kronor. Det är inga problem för mig att stå för den kostnaden, men det är ju inte alla som kan betala det.
Vilka mediciner som ingår i högkostnadsskydden beslutas av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV.
För att nya mediciner ska kunna ingå krävs att de bevisligen fungerar bättre än andra redan existerande. Men vad som fungerar för Ulrika Westerlund kanske inte fungerar lika väl för en annan endometriospatient. – Det kan bero på att någon substanssammansättning skiljer sig åt och olika mediciner kan var olika effektiva och vissa kan leda till lindrigare biverkningar eller mindre miljöskador. Men biverkningar är inget TLV har i uppdrag att ta hänsyn till.
Är det inte lite absurt att biverkningar inte tas hänsyn till?
– Jo. TLV borde få detta i uppdrag. Om folk mår dåligt av dem så finns det ju ingen anledning att behålla de gamla om det finns nya och alla måste få tillgång till den medicin som passar dem bäst. Jag är glad att jag nu har en behandling som fungerar.
